La última voluntad del senegalés, que pidió que su hijo volara desde su país para acompañarlo, está encallada desde hace meses en trámites burocráticos
«Estoy regular». La voz de Ablaye Mboup, al otro lado del teléfono, es poco más que un leve suspiro. La enfermedad que padece ha ido diluyendo la poca vitalidad que le quedaba hasta dejarlo literalmente en los huesos. A mediados de julio pesaba 46 kilos. Ahora apenas llega a 35.
Ablaye (59 años) sufre hipertensión arterial pulmonar, una patología rara y muy grave que en casos contados -no en el suyo- puede ser crónica. Su reloj encara una cuenta atrás inmisericorde y el encargado de darle la extrema unción, con lágrimas en los ojos, fue su médico, Rafael Bravo, que es cardiólogo en el Hospital Costa del Sol y especialista en esta enfermedad.
«Se encuentra caquéctico -fase en la que, además del considerable adelgazamiento, va perdiendo funciones vitales-, es decir, en una situación totalmente terminal. No podemos hacer nada más por él ni tampoco alargarle la vida, porque está sufriendo. Ya ni siquiera puede comer porque le duele la barriga al hacerlo», explica el médico.
La semana pasada, el doctor Bravo se sentó a solas con Ablaye y le explicó que está en la última fase y que le quedan días, como mucho semanas de vida. Al principio le dieron la opción de elegir entre irse a casa o quedarse ingresado, pero su hogar es un piso compartido en Fuengirola donde convive con otros compatriotas que se dedican a la venta ambulante, lo que en la práctica lo deja literalmente solo, sin nadie que lo asista.
El senegalés optó por quedarse en el hospital, donde en estos momentos le aplican medidas paliativas. «Si se va a casa, no creo que dure mucho más de un día», afirma el doctor Bravo, que lo ha ayudado a librar un combate a los puntos que al final ha ganado la enfermedad. «Él ha tirado la toalla. Me dijo que ya sabe que está acabando».
Ablaye siempre supo cómo se escribiría el punto y final de esta historia. Sólo le quedaba saber cuándo. «No pasa nada. Estamos aquí por un tiempo, no estamos aquí para vivir siempre. Yo no tengo miedo a la muerte», manifestó el senegalés a SUR ( 14 de julio), que recogió su caso para informar sobre una enfermedad tan rara como poco conocida y, al mismo tiempo, ayudar a Ablaye a cumplir su última voluntad: morir al lado de su hijo mayor.
El reportaje pareció retumbar en las gruesas paredes del laberinto burocrático, pero el eco de su historia se silenció pronto. Sólo el doctor Bravo, que ha encontrado en la humanidad la mejor receta del vademécum, continúa a su lado sin dejar de hacer gestiones y llamadas en consulados y embajadas para que el hijo de Ablaye pueda viajar desde Senegal y acompañar a su padre.
Sin embargo, cuatro meses después, la última voluntad de Ablaye sigue encallada. Para salir de esta situación, debe existir una solicitud en España -la del enfermo- argumentada y respaldada por criterios médicos, y que, al mismo tiempo, haya otra petición en Senegal por parte de un familiar que quiera venir a cuidarlo
El 31 de mayo, la trabajadora social del Hospital Costa del Sol envió a la Embajada de España en Senegal el informe médico de Ablaye con la propuesta de que su hijo mayor, Cheikh, viajara a España para cuidarlo. «Ahí nos remitieron a la Subdelegación del Gobierno en Málaga», explica el cardiólogo.
En junio, el cónsul del país africano en Málaga, Joaquín José Olaverri, envió la documentación a la Subdelegación, que trasladó el caso al Ministerio de Asuntos Exteriores. Llegó el verano, las vacaciones y, con ellas, el parón administrativo.
Este periódico ha contactado con el Gobierno español para conocer la situación: «La Subdelegación se ha interesado en este tema desde que lo recibió. El subdelegado ha estado en contacto tanto con el delegado de Salud como con la Embajada de Senegal. A tenor de las últimas gestiones que se hicieron desde Subdelegación no había ninguna solicitud para venir por parte del hijo en Senegal. Y cualquier trámite que nos competa a efectos de permiso requiere de una solicitud previa».https://datawrapper.dwcdn.net/MTiXO/2/#amp=1
Según le cuenta el hijo al cardiólogo, él ha acudido en multitud de ocasiones a la Embajada para gestionar dicho permiso, pero lleva dos meses esperando simplemente a que le den una cita para tramitar la solicitud. Incluso -asegura- ha pagado 50 euros a alguien para que se la adelanten, pero no ha conseguido nada. Hasta del 25 de noviembre no se abre el plazo para pedir las citas correspondientes al mes de diciembre.
Tras este último ingreso de Ablaye, el doctor telefoneó a la Embajada y allí lo dirigieron al consulado, adonde ha llamado sin parar estos días para rogarles que, por humanidad, atiendan a un chico que está en la puerta -como demuestran las fotos que le envía Cheikh- y que sólo tiene que presentar una solicitud para obtener un visado especial. «Lo único que me responden es que hay un problema enorme con las citas y que tenía que aceptar la situación», dice el galeno, que no se resigna: «Yo intento hacerles ver que esto es urgente. Si alguien no lo remedia, Ablaye va a morir solo».
El doctor Bravo está intentando movilizar todos los recursos a su alcance para tratar de que su paciente tenga una muerte digna. A su lucha se ha unido la Asociación Nacional de Hipertensión Pulmonar, que conoció por él este caso, y que ha escrito una carta dirigida a la Reina Letizia para que interceda por Ablaye.
La enfermedad le sobrevino en 2010, un año después de llegar a España, mientras subía el Teide con unos amigos. Se notó mareado y sufrió un síncope. Pensó que había sido producto del sol, el calor o la falta de oxígeno por la altitud.
Cuando regresó a Fuengirola, donde se dedicaba a vender bañadores por la playa (y aun así ganaba el doble que en un banco en su país) vio que no había sido algo ocasional. Seguía encontrándose mal. «Me faltaba la respiración», cuenta Ablaye, que era entonces un tipo fuerte y atlético -llegó a pesar 85 kilos- que podía simultanear varios trabajos.
En el Costa del Sol le diagnosticaron la enfermedad y le pusieron en tratamiento con fármacos por vía oral. Evolucionó bien hasta 2018. Pero ese año empeoró y los cardiólogos recurrieron a un medicamento por vía intravenosa, el epoprostenol, un potente vasodilatador obtenido de la prostaciclina.
Para administrarle este fármaco, necesita un catéter directo al corazón y una bomba de perfusión, que viene a ser una petaca algo más grande que un móvil con la forma de un bolso bandolera que lleva permanentemente colgada al cuello, bajo la ropa. «Si se le acaba el medicamento, el paciente puede fallecer en menos de un día», explica el doctor Bravo.
Ni siquiera el trasplante, que puede ser de un pulmón, de los dos pulmones o de los dos pulmones y el corazón, lo que llaman ‘en bloque’, ha sido una opción real para Ablaye. Cuando el equipo médico valoró hace unos años proponerlo como candidato, fue descartado porque estaba respondiendo bien a los fármacos y, sobre todo, porque carece de un entorno en España que lo pueda ayudar en caso de complicaciones.
También se valoró la opción de que fuese él quien viajase a su país. En 2020 lo hizo y pasó tres meses con su familia, justo antes de que se decretara el estado de alarma por la pandemia de la Covid-19. Consiguieron darle el tratamiento justo para ese tiempo, con recambio de fármacos, jeringuillas, sueros… Cuando se le empezó a agotar, volvió.
Por eso, y por el elevado coste de los medicamentos (el ciclo cuesta más de 100.000 euros), viajar a Senegal no es una posibilidad. Ablaye morirá aquí, y pronto, según su médico. Lo único que le queda por saber es cómo.
Una enfermedad rara que no tiene cura
La hipertensión arterial pulmonar está considerada una enfermedad rara que afecta a 15-30 personas por cada millón de habitantes. Por causas genéticas o idiopáticas (cuando se desconoce el motivo), las paredes de las arterias pulmonares se engruesan y se reduce el paso de la sangre, lo que acaba provocando una hipertrofia del corazón, que se ve obligado a realizar un mayor esfuerzo para bombear la sangre.
La medicina sólo alcanza a ofrecer soluciones terapéuticas, pero hay pacientes que, pese a los fármacos, se quedan sin alternativas y el tratamiento se vuelve paliativo. En ese último estadio, la enfermedad se vuelve mortal en un corto plazo de tiempo, como le sucede al senegalés Ablaye Mboup.
Cuando la enfermedad alcanza esa fase, la esperanza de vida a cinco años es del 20 o a lo sumo el 30%. «Es peor incluso que los cánceres más agresivos», indica el cardiólogo del Hospital Costa del Sol Rafael Bravo, que está especializado en esta enfermedad.
